Enfermedades Poco Frecuentes

Enfermedades raras: pedirán ampliar de 6 a 30 los estudios a recién nacidos
28/03/2018 - deteccin

Enfermedades raras: pedirn ampliar de 6 a 30 los estudios a recin nacidos

Según estadísticas internacionales, unas 350 millones de personas en el mundo viven con alguna Epof, mientras que un 50 por ciento de ellas aparecen en la niñez.

26/02/2018 - salud

Crean el primer registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes

Según explicó la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes el registro "será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores"

Las enfermedades poco frecuentes y la lucha cuando los médicos dicen no hay nada que hacer
27/02/2017 - da mundial

Las enfermedades poco frecuentes y la lucha cuando los mdicos dicen no hay nada que hacer

Este martes se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Las mismas, también conocidas como poco frecuentes, son unas 8.000 patologías que particularmente tienen una prevalencia baja.

23/02/2017 - Enfermedad poco frecuente

Un nene que padece Fabry arriar la Bandera en la Plaza de Mayo por el da mundial de las EPOF

Un nene chaqueño de ocho años arriará el martes la Bandera Nacional en la Plaza de Mayo en representación de los 3.200.000 argentinos que padecen alguna de esas patologías y con motivo de su día mundial, que se conmemora cada 28 de febrero.

23/02/2017 - salud

Ms de tres millones de personas sufren en el pas una enfermedad poco frecuente

Estiman que son más de 8.000 identificadas y afectan al ocho por ciento de la población mundial, según estadísticas internacionales. Su día mundial se conmemora el 28 de febrero.

27/02/2016 - Datos

Las enfermedades raras afectan a menos de una de cada 2.000 personas en el mundo

Entre el seis y el ocho por ciento de los habitantes del mundo las padecen, es decir más de 27 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos, 42 millones de latinoamericanos y cinco millones de argentinos, afirmaron especialistas.

27/02/2016 - Da Mundial

Ms de 5 millones de argentinos padecen alguna enfermedad poco frecuente

Lo señalaron especialistas al conmemorarse el 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, categoría en la que entran alrededor de 7.000 enfermedades de difícil diagnóstico. Ocasiona severas consecuencias a los pacientes, que a veces tardan hasta 10 años en llegar a un correcto tratamiento.

Hernias, rigidez articular e infecciones en los oídos, síntomas comunes que pueden alertar sobre enfermedades raras
05/10/2015 - salud

Hernias, rigidez articular e infecciones en los odos, sntomas comunes que pueden alertar sobre enfermedades raras

El genetista canadiense Lorne Clarke alertó a pediatras y familiares cómo detectarlos temprano, ya que si no se diagnostican a tiempo "pueden ocasionar secuelas permanentes e incluso la muerte".

Reglamentaron la ley sobre el cuidado de personas con enfermedades poco frecuentes
18/05/2015 - Boletn Oficial

Reglamentaron la ley sobre el cuidado de personas con enfermedades poco frecuentes

La ley y su correspondiente Programa Nacional tienen como objetivo "extender, regionalizar, coordinar la cobertura y  garantizar el acceso al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado. Hay 8.000 enfermedades poco frecuentes y se estima que son 3 millones los afectados en el país.   

27/02/2015 - salud

Golln firm un proyecto de reglamentacin de la ley de enfermedades poco frecuentes

En su primer día de gestión al frente del Ministerio de Salud de la Nación, firmó y elevó a la Secretaría Legal y Técnica de la Presidencia de la Nación el proyecto de reglamentación de la ley de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas (EPOF).