Sociedad

20-03-2022 14:47 - Inclusión

Tiene síndrome de Down, es DJ y está "felíz de trabajar" para ser independiente

Martín Cytrynbaum de 22 años rompió con los prejuicios de esa condición y contó a Télam que trabajar en un hotel le dió "autonomía para poder viajar sólo". Además, habló de su relación con la música, sus estudios y dijo estar "con ganas" de irse a vivir sólo para formar una familia.

Telam SE
20-03-2022 | 14:47
Martn Cytrynbaum vive con sus padres en el barrio porteo de Almagro es DJ y trabaja en un hotel Foto Florencia Downes
Martín Cytrynbaum, vive con sus padres en el barrio porteño de Almagro, es DJ y trabaja en un hotel. Foto: Florencia Downes


Un joven de 22 años con síndrome de Down, que además es DJ, toca la batería y este año comenzó una pasantía laboral mientras hace un curso universitario de formación para el empleo, es el ejemplo de los logros y actividades que pueden hacer las personas con esa condición genética como parte del proceso de educación junto a la familia y especialistas para lograr una vida independiente, algo que hace 30 años atrás era impensado.

El protagonista de esta historia es Martín Cytrynbaum, vive con sus padres en el barrio porteño de Almagro, y desde principios de año comenzó a trabajar en el hotel NH mientras cursa Formación para el Empleo en Ámbito Universitario en la Universidad Católica Argentina (UCA), que tiene un programa para la plena inclusión de personas con discapacidad intelectual.

"Estoy trabajando en el hotel, donde soy ayudante de lavadero, hacemos distintas tareas, como doblar toallones, limpiar o ser ayudante de cocina. La verdad es que me sentí bien de hacerlo, tengo compañeros con los que trabajamos, tenemos un horario para comer, donde hablamos, y ellos me ayudan", contó Martín a Télam en la víspera del Día Mundial del Síndrome de Down.

Además, el joven resaltó que lo bueno de trabajar fue "poder empezar a viajar solo", aunque ya lo hacía cuando iba al colegio, porque -además- después de su trabajo se dirige hacia la zona de Puerto Madero, donde estudia.

"Me quiero ir a vivir solo, estoy buscando un departamento o PH para irme. En principio me iría yo solo, con mi perra, y luego con tiempo llevaría a mi novia"

Cuando se le consultó que le gustaría ser, Martín dijo no saber todavía si su futuro será seguir trabajando en el hotel, ya que también le gustaría ser "masajista o kinesiólogo".

Durante la charla con Télam, el joven contó algunos aspectos de su etapa anterior, mientras iba a la escuela especial, y remarcó que ahí "estaba re bien", que de allí provienen todos sus amigos, pero que "hubo un momento en que me cansó", que fue el quien encontró su techo y se lo planteó a sus padres.

Su papá Alejandro Cytrynbaum, que actualmente preside la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), contó: "Hizo la primaria incluido en la escuela común, se llevaba bárbaro con los amigos, aprendió mucho, fue una experiencia muy linda, después hizo un pos primaria en una escuela especial y dentro de esa misma escuela hizo formación laboral".

"Aprendió un montón de contenidos, inclusive en pandemia, pero llego un momento en que nos planteo que se había agotado, que no quería ir más y allí surgió lo del curso en la UCA, se habló con el equipo que lo acompaña y le gustó la idea de hacer un curso de formación laboral en un ámbito universitario", explicó el papá.

Martn junto a su pap Alejandro Cytrynbaum Foto Florencia Downes
Martín junto a su papá, Alejandro Cytrynbaum. Foto: Florencia Downes

Fue entonces que Martín intervino para contar que además de estudiar, se dedica a tocar la batería en una banda que conformó junto a un grupo de sus amigos, y que además hace un tiempo tiene otro hobby, ser DJ (disc-jockey) en las fiestas.

"Con mis amigos armamos una banda de rock, y durante la pandemia aprovechamos para tocar en forma virtual", explicó Martín, quien explicó que fue una de las actividades que lo ayudó a sobrellevar meses de aislamiento.

Pero sus inquietudes van por más, y en ese proceso de alcanzar la autonomía, como explicó su padre, y de lograr una vida de forma independiente, Martín ya planteó la posibilidad de irse a vivir solo.

"Muchas veces se da la noticia a las familias con una carga muy negativa, de todo lo que no va a poder hacer tu hijo con síndrome de Down"

"Me quiero ir a vivir solo, estoy buscando un departamento o PH para irme. En principio me iría yo solo, con mi perra, y luego con tiempo llevaría a mi novia", contó el joven que, como muchos adolescente en crecimiento, ya planea formar una familia.

Y luego confesó, "a mí no me cambia nada en la vida tener síndrome de Down".

Con esta frase, y ante una consulta de esta agencia, Alejandro explicó: "No me veía en esta situación cuando nació. Nosotros en Asdra tenemos el programa "Papás escucha" que vamos a las clínicas en el momento del nacimiento, y siempre digo cuantas angustias se evitarían las familias si supieran lo que va a poder hacer su hijo".

Y amplio: "Muchas veces se da la noticia a las familias con una carga muy negativa, de todo lo que no va a poder hacer tu hijo con síndrome de Down, pero si hubiera sabido que mi hijo iba a tener novia, un grupo de amigos hermoso, que iba a tocar la batería, ser DJ, que iba a trabajar a los 21 años, antes de lo que empezó a trabajar su hermano mayor, todo habría sido más fácil en los comienzos".

Martn cont que lo bueno de trabajar fue poder empezar a viajar solo Foto Florencia Downes
Martín contó que lo bueno de trabajar fue "poder empezar a viajar solo". Foto: Florencia Downes

Alejandro precisó que se dio cuenta de ese proceso cuando su hijo empezó a viajar solo, a manejar su dinero, y a tomar sus propias decisiones.

"Un día llegué un rato antes que él, y lo vi entrar lo más canchero con su mochila al hombro y que se había comprado un helado. Ahí vi que empezó a disfrutar de su autonomía, a no depender de nosotros, lo que debe ser, lo que hace cualquiera, aunque a los papás con hijos con discapacidad nos cuesta mucho mas soltar", precisó.

Por ello, el directivo de la entidad que recibe numerosas consultas de familias de todo el país, e incluso de toda América Latina, aseguró que desde ese momento tomaron la decisión de "empezar a dejarlo solo en casa", y dijo que el resultado fue "que se maneja bárbaro, le encanta que nos vayamos".

"Por eso mi consejo es que hay que soltar, que es el único camino para lograr la independencia de nuestros hijos, aunque sé que muchas veces es difícil", concluyó el presidente de Asdra, una asociación formada por padres de personas con síndrome de Down que desde hace 34 años trabaja para mejorar la calidad de vida de sus hijos.

En la asociación se trabaja con familias desde que tiene conocimiento que van a ser padres de una persona con síndrome de Down hasta la etapa adulta, y en esa tarea hacen acciones de promoción para la inclusión, grupo de padre y familiares de diferentes edades, grupos de hermanos e incluso de abuelos.

El 17% de las personas con síndrome de Down no ingresó al sistema educativo

El 43 por ciento de las personas con síndrome de Down mayores de 12 años aun no ingresó al secundario, mientras que el 17% de entre 3 y 16 años no lo hizo en sistema educativo, según un relevamiento que hizo la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) en ocasión del Día Mundial que se conmemora el próximo 21 de marzo.

Esta encuesta realizada por la entidad conformada por padres, familiares y personas con esa condición, que se creó hace 34 años en la Ciudad de Buenos Aires, es una base de datos dinámica de personas con síndrome de Down del país, que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente.

"Nuestro objetivo es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas", explicaron desde Asdra.

Para ello, Asdra implementó una página web en la que las familias pueden ingresar sus datos de forma voluntaria, y hasta el día de la fecha sumaron información de 2.850 personas con esa condición genética de distintas zonas de todo el país.

Con los datos volcados en al web https://www.sindromedenumeros.com/, los resultados provisorios "dan cuenta de una grave situación" para el colectivo que se estima alcanza a más de 12.000 personas, y que según datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) son 1.063 los niños y niñas con Síndrome de Down (SD) que nacen por día en la Argentina.

Al analizar los datos de población, Asdra informó que del total de las 2.850 personas, el 53 por ciento son mujeres y el 47% varones; y que dentro de los rangos etarios se distribuyen entre 0 y 17 años, un 68%; de 18 a 24 años, un 13,6%; entre 25 a 34 años, un 10,3% y + de 35 años, un 8,1 por ciento.

Los datos colectados son un 40% de la provincia de Buenos Aires, un 13% de la Ciudad de Buenos Aires, un 9% de Córdoba, 8 por ciento de Santa Fe, un 4% de Mendoza, mientras que el restante 26% es de otras provincias.

En cuanto al análisis educativo, los datos que surgieron son que el 48 por ciento de las personas con SD registradas, mayores de 12 años, todavía no ingresaron al secundario, que el 17 por ciento de entre 3 y 16 años ni siquiera ingresaron al sistema educativo, y que sólo el 3% alcanzan un nivel terciario o universitario.

Con respecto a la situación laboral de los mayores de 18 años, Asdra indicó que el 85 por ciento está fuera del mercado laboral, que 66% no cuenta con formación para el empleo y que el 93 por ciento de quienes si están preparados, no acceden a un trabajo.

En cuanto a las cuestiones de salud, se precisó que el 66%no tiene su Certificado Único de Discapacidad (CUD), indispensable para la cobertura médica y la atención de la estimulación temprana, entre otras cuestiones, son niños y niñas; y en ese mismo rango etario el 58% no tiene cobertura médica, pese a que está garantizado por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que desde el 6 de junio de 2008 goza de jerarquía constitucional.

Finalmente, entre los datos recabados se informó que solo el 0,14% de las personas con SD registradas "viven solas".
 

Advierten que 85% de personas con síndrome de Down no tiene trabajo y piden avanzar en derechos

El Defensor del Pueblo Adjunto de la provincia de Buenos Aires, Walter Martello, advirtió hoy que es necesario avanzar en la efectivización de los derechos de niñas, niños y adolescentes con síndrome de Down, y precisó que el 85% de las personas que poseen síndrome de Down están fuera del mercado laboral.

"Debemos avanzar en la efectivización de los derechos de niñas, niños y adolescentes con síndrome de Down", dijo el funcionario quien precisó que el Observatorio de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes (NNyA) que tiene a su cargo, se sumó a la campaña internacional que se destaca con el hashtag "#InclusiónSignifica.

Martello explicó que el objetivo global 2022 de la campaña "apunta a fortalecer, abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down".

Si bien ha habido avances en los últimas dos décadas respecto al reconocimiento de derechos, aún queda "mucho por hacer", agregó.

"Es necesario que el Estado mejore su base de datos y de estadísticas de las personas con síndrome de Down para poder diseñar políticas públicas que apunten a la plena inclusión", opinó.

A su vez, consideró necesario "trabajar para evitar que sigan registrándose casos de familias que tiene que ir a la Justicia para que prepagas y obras sociales cubran la prestación de las maestras integradora y/o psicopedagoga".

El Defensor del Pueblo Adjunto remarcó que también es clave "avanzar en la desburocratización para la renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) en los casos de discapacidades permanentes e irreversibles, sin perjuicio de los controles periódicos que puedan exigir las Juntas Evaluadoras".

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