27/09/2021 17:03 - SOLIDARIDAD

Campaa y festival por Bauti, un beb que necesita US$ 2 millones para un tratamiento

Las acciones buscan recuadarfondos para obtener la medicacin Zolgensma, considerada "la ms cara del mundo" y que representa lo ms cercano a una cura para la enfermedad.

Un festival que rene a bailarines y aficionados de salsa, merengue y bachata se realizar el domingo 3 de octubre en la ciudad de La Plata, en el marco de la campaa solidaria "Todos con Bauti", que busca reunir fondos para un beb de seis meses con Artrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), que es una enfermedad gentica neuromuscular.

El evento se suma a una serie de actividades que ya se realizaron, y a otras programadas para octubre que buscan recaudar fondos para obtener la medicacin Zolgensma, considerada "la ms cara del mundo" y que representa lo ms cercano a una cura para la enfermedad.

"Si bien no hay cura, Zolgensma es lo ms cercano, sale alrededor de 2 millones de dlares, creemos que no es imposible si hacemos la cuenta de que somos 40 millones de argentinos, con que 2 millones nos ayuden con 200 pesos lo vamos a lograr, creemos que es posible", dijo Gabriela Trofimovih, mam del nio.



Juan Bautista Aguirre naci hace seis meses y sus padres notaron entre los 4 y 5 meses que presentaba una dificultad para mover sus piernas.

Al consultar con el pediatra, este les indic una serie de estudios y rpidamente dieron con el diagnostico: AME tipo 1, una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacidos vivos en la Argentina.

"Hoy lo que ms nos importa es que puedan responder los msculos de la deglucin y respiracin porque esto avanza de manera muy rpido", explic a Tlam Augusto Aguirre, odontlogo y pap del beb, quien agreg: "Hoy Bauti respira por sus propios medios, no requiere asistencia respiratoria, ni traqueotoma, y es por ello la urgencia de pedido".

Desde que confirmaron el diagnstico, Augusto y Gabriela comenzaron a indagar en las posibilidades que ofrece la ciencia frente a esta patologa.

"El reloj biolgico nos corre: hoy Bauti pesa 9,5 kilos, pero sabemos que lo vamos a lograr porque la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso".

AUGUSTO AGUIRRE, Pap de Bauti


Encontraron que hay tres tratamientos en el mundo y dos tratamientos en la Argentina; uno con Zolgensma, que cuesta unos 2 millones de dlares, y otro con otra droga llamada Sprinraza que debe ser aplicada de por vida, cada cuatro meses con un costo de 50 mil dlares.

"Las dos medicaciones actan sobre genes diferentes, si bien son las dos costosas, Sprinraza est en el pas hace ms tiempo, se dan 4 dosis de ataque en la columna 60 das y luego cada 4 meses por toda la vida, y la otra Zolgensma es una sola vez va venosa pero tiene un valor de 2 millones de dlares", relat Augusto.



Si bien no existe la cura para esta enfermedad Zolgensma sera lo ms aproximado. Consiste en una nica dosis por va intravenosa y est compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1.

Es una medicacin relativamente nueva en el mercado, en Argentina se aprob en abril de este ao, a partir del caso de Ema, una beb con AME tipo 1 cuya campaa tambin se hizo masiva.

Augusto explic que decidieron ir por Sprinraza porque saban que iba a ser de "ms fcil acceso".

Consiguieron das atrs que la obra social Ospe aprobara la primera aplicacin, pero ahora, cada 4 meses debe haber una indicacin mdica, una nueva autorizacin, por lo cual buscan tambin llegar a la otra medicacin.

"Nuestro objetivo es juntar los fondos necesarios para poder adquirir Zolgensma. Es una pelea que se debe dar mes por mes, es una enfermedad gentica, no tiene cura, l necesitara ese tratamiento de por vida, por eso tambin vamos ir por la otra medicacin", dijo el pap de Bautista.

Para los padres, es clave la campaa ya que necesitan juntar los 2 millones de dlares antes de que Bauti cumpla los 2 aos y antes de que llegue a los 13,5 kilos.

"El reloj biolgico nos corre: hoy Bauti pesa 9,5 kilos, pero sabemos que lo vamos a lograr porque la gente nos ha demostrado un apoyo inmenso", afirm.

La campaa que arranc hace menos de un mes ya cuenta con el aval de deportistas que donaron sus camisetas como Marcos Rojo, Leo Ponzio, Nacho Fernndez , de Los Pumas, y de artistas como Leon Gieco, -quien le dedic "Cancin para Carito" al beb-, y ya realiz ferias de emprendedores.

El festival de bachata se llevar a cabo en Plaza Belgrano calle 13 y 38 de La Plata desde las 15.30 horas, y para seguir las novedades se pueden consultar las redes de Instagram y Facebook; Todos con Bauti.

Para colaborar con la campaa, el CBU est a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA y en Mercado Pago con la opcin transferir dinero el alias todos.con.bauti