18/09/2021 19:30 - Da Mundial del donante

La historia de los primeros gemelos trasplantados de mdula sea

Los gemelos fueron diagnosticados en 2019, con apenas 6 meses de edad, del sndrome Wiskott-Aldrich, un trastorno mediante el cual se convirtieron en los primeros gemelos trasplantados de mdula sea de un mismo donante no relacionado del pas.

El Hospital explicó que encontrar un donante genéticamente compatible no es sencillo.
El Hospital explic que encontrar un donante genticamente compatible no es sencillo.

La historia de Milo y Jano, los primeros gemelos trasplantados de mdula sea de un mismo donante no relacionado del pas, fue recordada por el Hospital de Pediatria Juan Garrahan para concientizar sobre la importancia de la donacin, este sbado, en el Dia Mundial del donante.

Los gemelos fueron diagnosticados en 2019, con apenas 6 meses de edad, del sndrome Wiskott-Aldrich, un trastorno inmunitario hereditario que se presenta en varones jvenes y que causa inflamacin de la piel, disminucin del nmero de plaquetas e infecciones bacterianas frecuentes.

Luego de un ao y medio de tratamientos en el Garrahan apareci su donante, convirtiendo a los nios en los primeros gemelos trasplantados de un mismo donante no relacionado en la historia del pas.

Nacieron en una clnica portea en 2019 y se fueron de alta al mes con su madre como nios sanos. Luego de cinco meses de controles de rutina y total normalidad, aparecieron en uno de los bebs unas manchas en la piel, por lo que el pediatra orden que se hicieran un examen de sangre de rutina.

Los gemelos fueron diagnosticados en 2019, con apenas 6 meses de edad, del síndrome Wiskott-Aldrich.
Los gemelos fueron diagnosticados en 2019, con apenas 6 meses de edad, del sndrome Wiskott-Aldrich.

A los seis meses, el 21 de julio de 2019, Milo y Jano fueron diagnosticados en el Hospital Garrahan con el sndrome de Wiskott-Aldrich, Este sndrome es tratado con un trasplante de clulas madre, conocido como trasplante de mdula sea.

“Agarramos la gran rampa de Pichincha de da, con los bolsos, los nenes y la desesperacin. La cuarentena que se comenz a vivir meses despus en todo el pas, nosotros la empezamos a vivir en ese momento, porque como los nenes tenan tan pocas defensas haba que estar aislados para no exponerlos a nada", record la mujer.

Y agreg: "A las semanas de ese diagnstico nosotros nos empezamos a capacitar en cmo atenderlos y cuidarlos. Yo quera saber si ellos iban a vivir. Las mdicas me dijeron que no haba una cura puntual para este sndrome, pero que el trasplante era una alternativa”

El Hospital explic que encontrar un donante genticamente compatible no es sencillo. Existen dos tipos de donantes: los relacionados, es decir, genticamente compatible por lazo familiar, y los no relacionados, aquellos que son compatibles sin ser familia y que solo pueden ser hallados si se encuentran inscriptos como donantes.

Recuerdan la historia de los primeros gemelos trasplantados de médula ósea.
Recuerdan la historia de los primeros gemelos trasplantados de mdula sea.

“Nosotros sabamos que la enfermedad era compleja y que no tenamos mucho tiempo, pero tenamos puesta la cabeza en que iba a aparecer, que iba a llegar a tiempo. Me acuerdo de subir un posteo explicando a nuestros familiares y amigos porque nos aislbamos y de la necesidad que tenamos de encontrar a un donante", cont Beln.

La madre detall que ese posteo "tuvo como 24 mil compartidas, lleg a un montn de gente en un montn de lugares del pas que se solidariz con la causa y comenz a difundirlos. Lleg a cuentas en Europa. Cada donante nuevo poda ser compatible con nuestro hijos".

Y agrega: “Nosotros nunca nos planteamos por qu nos toc esto. Siempre lo encaramos con una sonrisa y con alegra pensando que bamos a salir adelante. Todo el tiempo jugando con ellos, que se sientan felices. Cada internacin nos llevbamos una valija de juguetes porque sabamos que si ellos estaban con nosotros y con sus cosas iban a estar felices".

En diciembre de 2019,recibieron el llamado de Raquel Staciuk, jefa del servicio de Trasplante de Mdula sea del Garrahan, con la noticia de que ese donante que tanto esperaban haba aparecido.

“Yo vi a mis hijos muy mal, y verlos sanos ahora, jugando, es algo hermoso. Le agradezco a la vida y al hospital todos los das esta posibilidad para mi familia. Ahora los puedo acariciar, verlos jugar en el patio, con la vida de dos nenes sanos”, cuenta Beln.