13/06/2021 07:35 - 40 aniversario

Jvenes que nacieron con VIH dicen que la discriminacin persiste

A 40 aos de la aparicin de los primeros casos del virus de inmunodeficiencia humana, jvenes que lo adquirieron a partir de la transmisin perinatal o vertical cuentan sus historias y piden mayor capacitacin y efectiva implementacin de la ESI.

Por Mara Clara Olmos

Marina Abascal, Gerónimo Gutiérrez y Rocío son tres jóvenes adultos "verticales", como se denominan, de entre 26 y 34 años.
Marina Abascal, Gernimo Gutirrez y Roco son tres jvenes adultos "verticales", como se denominan, de entre 26 y 34 aos.

A 40 aos de la aparicin de los primeros casos de una "neumona asesina" en Estados Unidos que luego fueron asociados a lo que hoy se conoce como el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), jvenes que lo adquirieron a partir de la transmisin perinatal o vertical -de la persona gestante al beb- contaron sus historias, entre la discriminacin que an persiste y el pedido de mayor capacitacin a docentes y efectiva implementacin de la Educacin Sexual Integral (ESI).

Marina Abascal, Gernimo Gutirrez y Roco son tres jvenes adultos "verticales", como se denominan, de entre 26 y 34 aos que, como otros tantos, nacieron o adquirieron VIH en sus primeros momentos de vida.

En junio de 1981 los Centros para el Control y Prevencin de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos anunciaron los primeros casos de lo que luego fue el VIH y, dos aos ms tarde, en 1983, se identificaron las primeras personas con el virus en Argentina, la mayora en el Hospital Fernndez de la Ciudad de Buenos Aires, segn un relevamiento de Fundacin Husped.



La historia de Roco

En 1987 naci Roco, quien en dilogo con Tlam cont que es "vertical" pero que la diagnosticaron a los nueve aos porque su mam "no saba que ella era positiva".

"No conozco a nadie ms grande que yo en Argentina que sea vertical", cont Roco, de 34 aos, quien dijo estar "bastante segura que debemos ser muy pocos los de mi edad que llegamos hasta ac".

"Hoy soy la nica que sobrevive. Nos estamos extinguiendo", concluy Roco, al recordar su primer grupo en la infancia con cinco nias verticales.

Si bien es posible acceder a distintas estadsticas que reflejan el comportamiento histrico del VIH en Argentina, son escasos los datos que disgregan la particularidad de las personas que nacieron con el virus.

Segn los ltimos datos del Ministerio de Salud que corresponden a 2018, un total de 4,6 de cada 100 bebs de personas gestantes con VIH nacieron con el virus; mientras que hasta 2014 haban nacido 4.862 nios con infeccin de VIH perinatal.

Una de las demandas que se reiteraron en los testimonios que relev Tlam es que "no hay estudios que contabilicen ni el nacimiento ni la mortalidad de verticales".

"Slo hay un porcentaje, que no es un nmero exacto y es en funcin de diagnsticos", expresaron, en un contexto en el que el 17% de las personas que viven con VIH en Argentina desconocen su diagnstico.

El virus supo ser asociado, desde sus inicios, a personas adultas y, especialmente, a hombres homosexuales y trabajadoras sexuales.

En 1987 nació Rocío, quien en diálogo con Télam contó que es "vertical" pero que la diagnosticaron a los nueve años.
En 1987 naci Roco, quien en dilogo con Tlam cont que es "vertical" pero que la diagnosticaron a los nueve aos.


Marina

"Nosotros no somos lo primero que las personas piensan cuando hablan de VIH, en el imaginario los nios no tenemos, pero lo tenemos", manifest Marina, de 29 aos, quien como muchos de sus pares qued hurfana tras perder a sus padres por SIDA.

Cuando tena nueve aos, su mam adoptiva le cont su diagnstico acompaada de profesionales especializados.

Si bien desde ese entonces Marina, como Roco y Gernimo, adhieren al tratamiento antirretroviral, otra de sus demandas es la ausencia de medicamentos peditricos para VIH en Argentina.

"He llegado a tomar cuando tena 11 aos hasta 19 pastillas por da, que en ese momento eran de vanguardia pero que ahora sabemos que tenan un nivel de toxicidad altsimo", record Mariana y remarc la gravedad de que nios, en plena etapa de desarrollo, ingieran una medicacin "que afecta en el sistema nervioso central, la distribucin de la grasa, la prdida del apetito, el sueo y que causa depresin".

Marina Abascal
Marina Abascal


Gernimo

Gernimo, por su parte, fue diagnosticado a los tres aos junto a sus padres, y actualmente con 26 recuerda que la AZT, la primera droga creada, "era muy fuerte" y si bien slo le daban un cuarto "la carga farmacolgica era la misma que la de un adulto y actualmente sigue pasando".

El joven narr en dilogo con Tlam que siempre adhiri al tratamiento porque se considera "un privilegiado" por tener el acompaamiento de su familia, pero admiti que "no es fcil para todos" ya que se estructura una vida "en funcin de un diagnstico y su medicacin".

Tanto Marina como Gernimo coincidieron en recordarse como nios tmidos, introvertidos, ms fcil de ser encontrados leyendo en la biblioteca que jugando en el patio de la escuela.

"A pesar de ser un nio, no corra ni jugaba en la escuela para no lastimarme ni lastimar a otros porque antes el miedo era muy alto", dijo Gernimo, a quien su mam le ense desde chico los primeros auxilios para atenderse si le pasaba algo y que nadie se le acercara.

Gerónimo Gutiérre
Gernimo Gutirre


Discriminacin y estigma

Los tres "verticales" coincidieron en que es necesario "mayor capacitacin de docentes" en esta temtica y la efectiva implementacin de la Educacin Sexual Integral (ESI) para abordar cmo prevenir la transmisin y, principalmente, cmo erradicar la discriminacin y el estigma.

No slo el paso por la escuela fue "extremadamente duro" para estos jvenes, si no que, adems, no tuvieron un abordaje integral que los preparara para las siguientes etapas de la vida, un punto fundamental del proyecto de ley presentado por tercera vez en el Congreso para actualizar la Ley Nacional de Sida N 23.798 sancionada en 1990.

El paso del sistema mdico pediatra al adulto y el inicio de las relaciones sexuales, entre otras cuestiones, suelen ser momentos muy conflictivos que muchas veces se dan en paralelo.

No slo el paso por la escuela fue "extremadamente duro" para estos jvenes, si no que, adems, no tuvieron un abordaje integral que los preparara para las siguientes etapas de la vida


"La gran mayora de las personas verticales, entre los 12 y los 16, dejamos la medicacin mnimo una vez, en el marco de una transicin muy abrupta del pediatra al mdico adulto a la que llegamos con un bagaje emocional y de discriminacin de toda la infancia", asegur Marina.

Desde 2019, el reconocido estudio Partner 2 confirm que las personas con VIH que tienen "su carga viral indetectable por ms de seis meses" y adhieren correctamente a su tratamiento "no transmiten el virus por va sexual", lo que dio lugar a la campaa "Indetectable es igual a Intransmisible" (I=I).

El estudio ayud a reducir los ndices de estigma y discriminacin que afectan "el desarrollo de la personalidad", sobre todo en la sexualidad de adolescentes que "deben procesar desde tan chicos el rechazo", afirm Marina.

Los tres jvenes remarcaron la importancia de hacer hincapi en que "todo lo que pasa en el mundo adulto y que es tan cruel, se replica en nios y adolescentes que recin intentan salir al mundo", lo provoca que "muchos se resignen, abandonen el tratamiento y terminen prefiriendo 'vivir lo que sea que viva' y esa es la principal causa de fallecimiento en pares; es el resultado del estigma".


Discriminacin laboral

Otro de los aspectos que apareci durante las entrevistas con Tlam fue la discriminacin a la hora de buscar trabajo. Marina relat que en su primera aplicacin en 2009 en Mar del Plata la rechazaron tras hacerse el pre-ocupacional, a pesar de que "haba pasado todas las instancias" y le haban dado el uniforme.

Por su parte, Gernimo cont que le cost conseguir trabajo "porque las empresas siguen pensando que el VIH es una discapacidad, un impedimento, cuando en verdad somos personas totalmente aptas".

Desde el 2015, la resolucin N 270/15 del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social prohibi realizar el test de VIH en el examen pre-ocupacional, pero ambos aseguraron que "esto sigue pasando" y que detrs de "excusas increbles, ilegalmente nos hacen test de VIH en el pre-ocupacional".