29/09/2020 Da de la Distrofia Muscular de Cintura

Los hermanos Pfening vuelven a hacer cine para hablar de diversidades funcionales

Guillermo como director y a Caíto como protagonista buscarán reflejar otro aspecto de la vida de las personas con diversidad funcional: "la lucha para alcanzar una sexualidad plena".

Por Mara Alicia Alvado

El film incluye dos registros: un segmento más documental y un segmento totalmente ficcional.
El film incluye dos registros: un segmento ms documental y un segmento totalmente ficcional.

Después de haber viajado por el mundo con la película que los "unió mucho más como hermanos", Guillermo (41) y Luis "Caito" Pfening (40) volverán a hacer cine para hablar de las discapacidades motoras, en la víspera del Día de la Distrofia Muscular de Cintura (LGDM).

Esa, la LGDM, es la rara enfermedad genética que afecta al menor de ellos desde los 6 años.

Será a través de una serie de televisión que lo tendrá nuevamente a Guillermo como director y a Caíto como protagonista, con la que buscarán reflejar otro aspecto de la vida de las personas con diversidad funcional: "la lucha para alcanzar una sexualidad plena".

"Mi cuerpo es como una biblioteca de 100 libros de los cuales 60 están bien y a partir de ahí empiezan las complicaciones", dice Luis en el film de docuficción "Caito" (2012) al explicar cómo están afectados parte de sus 6 mil músculos.

Caito ahora sabe que lo suyo no es la "Distrofia Muscular de Becker" (un caso cada 100 mil), como pensaban entonces, sino una aún más rara: la LGDM 2 C (uno cada millón).

De hecho, en Argentina es el único caso registrado.

La LGDM es una enfermedad degenerativa del músculo que provoca debilidad muscular


"Para que se dé, tanto el padre como la madre tienen que ser portadores sanos de un mismo gen defectuoso y, como es un error genético de origen húngaro, que yo esté acá es como encontrar un león en la Antártida", contó a Télam Caito.

"La LGDM es una enfermedad degenerativa del músculo que provoca debilidad muscular sobre todo en la cintura escapular y la pelviana -por eso se llama 'de cinturas'-, que es donde basculan las articulaciones", explicó a Télam el neurólogo y especialista en neurogenética Marcelo Kauffman.

Por eso estos pacientes suelen "tener dificultades para caminar y agarrar cosas por encima de su cabeza".

Caito es el único caso registrado en Argentina.
Caito es el nico caso registrado en Argentina.

El tercero de tres hijos varones, Caito nació en la ciudad cordobesa de Marcos Juárez donde aún hoy todos lo conocen por su sobrenombre, ganado durante los primeros años de vida cuando le escucharon decir "me cái", mal acentuado, para contar que se había caído.

"La enfermedad se manifestó a los seis años, cuando estábamos de vacaciones en Mar del Plata y mi familia notó que yo subía en cuatro patas las escaleras del colectivo", dijo a Télam.

"Ese fue el primer llamado de atención; al volver, corría más lento y ya no podía andar de parado en la bicicleta", agregó.

Y si bien se trata de una enfermedad degenerativa e irreversible, "al hacer tanta rehabilitación conseguí estabilizarme en una meseta", que permitió que "desde los 30 no hubiera más deterioro".

Actualmente, sus esperanzas están depositadas en la "terapia génica" que consiste en la "corrección del error genético" responsable de la enfermedad, mediante la modificación o sustitución de los genes defectuosos, "que es lo que se viene en un futuro cercano", con tratamientos en fase tres de experimentación en EEUU.

Para desplazarse, Caito cuenta tanto con una silla de ruedas bipedestadora extensible "que me permite estar parado dos horas por día para estirar músculos y tendones", y con con un "scooter eléctrico" con asiento ergonómico.

"Caito": el largometraje

Antes de ser un largometraje, "Caito" fue un corto que los hermanos Pfening hicieron en 2004 para el Concurso Georges Méliès del que resultaron ganadores. 

"Yo tenía 24 años y había algo de mi incipiente profesión como actor que no me satisfacía mucho y decidí escribir un corto para empezar a dirigir, pero tenía que arrancar con algo que me conmoviera y la de mi hermano era una historia cercana que me conmovía mucho", contó a Télam el actor, guionista y director Guillermo Pfening.

En ese momento, Caito "estaba recién armándose como persona y me angustiaba mucho" su futuro, pero 16 años después de eso, reconoce que "la película y las experiencias de la vida lo formaron como una persona muy fuerte que admiro mucho", por su capacidad de "estar siempre emocionalmente estable y mirar para adelante"

Posteriormente, surgió la idea de continuar este proyecto como largometraje, proyecto que vio la luz en 2012 con Pablo Trapero como productor y un elenco de seis actrices y actores.

El film incluye dos registros: una segmento más documental donde Caito cuenta sobre su enfermedad mientras realiza sus rutinas diarias, y un segmento totalmente ficcional donde el joven protagoniza un relato que termina en la concreción de uno de sus sueños en la vida real: ser padre y tener una familia.

A pesar de su escepticismo inicial ("yo creí que era un grupo de hippies que me venía arruinar la siesta por un mes"), esa experiencia resultó "increíble" para Caito que "volvería a hacer otra urgente" porque "la película fue muy gratificante para mi vida".

"Caito" fue un corto que los hermanos Pfening hicieron en 2004 para el Concurso Méliès.
"Caito" fue un corto que los hermanos Pfening hicieron en 2004 para el Concurso Mlis.

El film no sólo obtuvo premios, sino que llevó a sus protagonistas a "más de 40 ciudades de Argentina" para hablar de diversidad funcional, dio letra a muchas de monografías y "es de visualización obligatoria" en la carrera de medicina de la Universidad del Nordeste, con sede en Corrientes.

Caito explicó que ahora están "esperando que el Incaa reabra los programas (de subsidios), para presentar el nuevo proyecto", que aborda la necesidad de regular los servicios de "asistencia sexual para personas con diversidades funcionales", tan necesaria "como el kinesiólogo, el asistente terapéutico o el psicólogo" para una buena calidad de vida, que contemple el derecho a una sexualidad plena.

"Hay chicos y chicas que la pasan tan mal que me han dicho 'prefiero tener una novia y no curarme'"

Caito Pfening

Es que muchas personas con discapacidades motoras llegan a la edad adulta sin haber experimentado siquiera un abrazo, ser tomados de la mano o besado por alguien que les atraiga sexualmente.

"Algunos contratan trabajadoras sexuales pero la asistencia sexual es otra cosa porque parte de un vínculo que se establece a lo largo de tres o cuatro citas, tras lo cual deciden si van a tener sexo o no, porque a veces se trata sólo de haber podido salir a tomar un café", contó.