02/08/2020 pandemia

Advierten que morir en soledad sin poder despedirse deja una herida a futuro en los seres queridos

Desde la recientemente creada Red "Cuidados, derechos y decisiones en el fin de la vida" trabajan en proyectos y políticas públicas para mejorar la atención de enfermos terminales, aún en tiempos de pandemia.

Por Ana Mara Woites

Las despedidas a los seres queridos se dificultan en tiempos de aislamiento.
Las despedidas a los seres queridos se dificultan en tiempos de aislamiento.

Los duelos tuvieron siempre roles sanadores tanto para el que se está yendo como para el que queda y ante eventos extremos como la pandemia, ese proceso se encuentra amenazado, suprimiendo los "tiempos" de aceptación y despedida, advirtió Graciela Jacob, coordinadora científica de la recientemente creada red "Cuidados, derechos y decisiones en el fin de la vida".

Jacob destacó que "la pandemia puso en el hoy el tema de la finitud de la vida, que las sociedades occidentales tendemos a escamotear o tratar de ponerlo de costado. Hoy todos los ciudadanos saben que pueden morir, aunque haya una posibilidad remota, pero es un tema que ya está puesto en el imaginario de todas las personas".

"La Red -anidada en el Conicet- fue creada con el objetivo de generar intercambios, proyectos y políticas públicas para mejorar la atención de enfermos terminales", explicó a Télam la doctora Jacob.

"Está formada -por un grupo de investigadores que provenimos de distintas disciplinas, desde la medicina paliativa, desde la bioética, la filosofía, el derecho, la sociología, la antropología y la historia", detalló la médica paliativista y socióloga, quien tuvo a su cargo la edición general (2014) del "Manual de los Cuidados Paliativos para la Atención Primaria de la Salud"..

Los expertos comenzaron a reunirse en febrero y ahora avanzaron en el desarrollo de dos documentos.

El primero establece una serie de recomendaciones para el tratamiento integral de estos casos en instituciones de salud en el marco de la pandemia. Mientras que el segundo describe el estatus de los cuidados paliativos y la necedad de avanzar en una ley específica.

"En la Argentina tenemos leyes de cuidados paliativos, pero tenemos también carencia de atención paliativa adecuada -sólo el 10% de los que necesitan estos cuidados tienen acceso a ellos- y entonces en el contexto del aislamiento social y obligatorio, nos pareció que teníamos que poder reflexionar mucho sobre todas las condiciones del fin de la vida", dijo Jacob.

"En general, los períodos del final de la vida, son períodos en los se incrementa mucho la fragilidad de las personas y en estas situaciones, existen muchísimos más riesgos de sufrir ciertos tipos de discriminación", explicó.

"De ahí que cuando pensamos en el final de la vida queremos poder hablar sobre los derechos a la vida, a la salud, a la dignidad, a la libertad, al poder elegir y propiciar un debate informado sobre todos estos temas y proponer o asesorar en materia legislativa y jurídica en los problemas vinculados a la terminalidad", expresó la coordinadora de la Red.

Sobre la situación epidemiológica que requiere medidas excepcionales de aislamiento, la doctora Jacob reconoció que "estas medidas entran en conflicto de alguna manera con las necesidades de las personas que están enfermas".

Sobre las recomendaciones dadas por la Red están básicamente orientadas a humanizar el cuidado, a respetar un enfoque de derecho, el principio de igualdad, dignidad y no discriminación en el trato y en tratamiento de la enfermedad en contexto de Covid.

"Una de las cosas que ocurrió -contó Jacob - es que muchas personas que tienen cualquier otra enfermedad que no sea Covid, tienen dificultad ya sea para ingresar a un hospital, porque los hospitales están esencialmente dedicados al Covid o bien no quieren dejar sus casas e ir a los hospitales. Por lo tanto, la atención de los pacientes paliativos muchas veces se hace en forma ambulatoria en los hospitales o a domicilio".

"Es un tema complejo, porque los protocolos de aislamiento rigen para todo el mundo, lo cual es correcto desde el punto de vista epidemiológico, pero desde el punto de vista humano es complejo", acotó.

Una de las cosas que señaló la médica paliativista es que desde la Red insisten en que los pacientes sean informados cotidianamente sobre su situación.

"Estamos haciendo foco en que el sistema de salud tiene que tomar conciencia de que las personas deben dialogar y saber qué les pasa", lamentó.

"Que se respete la toma de decisiones del paciente, hasta donde están dispuestos, hasta donde quieren recibir tratamiento", agregó.

Jacob evidenció además que, por el aislamiento y el impedimento epidemiológico de los pacientes infectados, no pueden estar personalmente con su familia.

"Debemos garantizar una comunicación fluida entre su entorno y los médicos y favorecerlo aunque sea por recursos virtuales como videollamadas. De manera que el paciente no esté aislado de su familia, y que le podamos garantizar que estar aislado no es estar solo y esto es esencial", remarcó, ya que "una cosa es tener que estar aislado y otra cosa es sufrir la soledad".

"Soledad del que está internado, la soledad del familiar también. Es una situación muy angustiante. Morir escamoteado, un poco desaparecido, deja una herida, deja un problema a futuro", advirtió"

La doctora paliativista apeló a que "se garantice el derecho a la despedida, por parte de los seres queridos, aunque sea muy cortita y aunque sea a través de una cámara y por supuesto permitir que los familiares puedan ver a su ser querido muerto".

"Existen -añadió- algunos protocolos del Ministerio de Salud, no en todos los lugares se cumple, es complejo, pero cuando estos protocolos no se cumplen es muy probable que haya un duelo muy prolongado en el tiempo y muy sufriente, lo vamos a ver como consecuencias emocionales en la pospandemia".

"Entonces hay que desarrollar nuevas estrategias para poder hacer una despedida que aminore este sufrimiento que es muy tóxico", concluyó la doctora Jacob.