Enfermedades Poco Frecuentes

Mano con forma de garra y problemas auditivos, síntomas de una rara enfermedad en niños
27/06/2019 - informe

Mano con forma de garra y problemas auditivos, sntomas de una rara enfermedad en nios

Mucopolisacaridosis (MPS), una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos en la Argentina.

Rechazaron indemnizar a un trabajador con una enfermedad preexistente al vínculo laboral
09/04/2019 - Corte suprema

Rechazaron indemnizar a un trabajador con una enfermedad preexistente al vnculo laboral

Por mayoría, el máximo tribunal revocó el fallo de la Cámara Nacional del Trabajo que había condenado a la empresa Darlene S.A. y a Interacción ART a pagar a Jorge Guillermo Báez 1.800.000 pesos en concepto de daño material y moral, más intereses desde abril de 2007.

La reina de España se reunió con representantes de enfermedades poco frecuentes
26/03/2019 - de visita en Argentina

La reina de Espaa se reuni con representantes de enfermedades poco frecuentes

Letizia Ortiz Rocasolano mantuvo un encuentro con directivos de una red iberoamericana, que le informaron sobre la situación de la temática en cada país. Los representantes argentinos pidieron que se apruebe un registro que incluya los ocho mil tipos que tienen contabilizados.

Uno de cada dos pacientes diagnosticados con una enfermedad rara es un niño
27/02/2019 - Dia Mundial EPOF

Uno de cada dos pacientes diagnosticados con una enfermedad rara es un nio

En tanto tres de cada diez de ellos no llegan al quinto cumpleaños, alertó la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes.

27/02/2019 - opinin

Las enfermedades poco frecuentes: un nuevo concepto de salud pblica

El 29 febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o enfermedades raras, la que se convirtieron en los últimos años en un nuevo concepto de salud pública. Al respecto opinó para Télam la pediatra y médica genetista Romina Armando, secretaria Grupo de Genética y Enfermedades Poco Frecuentes de la Sociedad Argentina de Pediatría.

26/02/2019 - opinin

Poco frecuente

El 29 febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes que son aquellas que afectan a una persona cada 2.000 habitantes y de la cual se estima que existen cerca de 8 mil afecciones de este tipo identificadas hasta ahora en el mundo. Al respecto opinó para Télam la Lic. Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).

Marchan para pedir una medicación para los pacientes con A.M.E.
05/06/2018 - iniciativa

Marchan para pedir una medicacin para los pacientes con A.M.E.

Son amigos, familiares y pacientes que padecen esta enfermedad rara de tipo degenerativa. Quieren que el Ministerio de Salud acelere los trámites para aprobar un medicamento que ayuda a paliar los efecto del mal que padecen.  

22/04/2018 - salud

Alrededor de 2.000 argentinos tienen raquitismo y 8 de cada 10 casos son hereditarios

Se trata de una enfermedad poco frecuente (EPOF) que se estima que en el 80 por ciento de los casos es heredada de alguno de los padres.

Enfermedades raras: pedirán ampliar de 6 a 30 los estudios a recién nacidos
28/03/2018 - deteccin

Enfermedades raras: pedirn ampliar de 6 a 30 los estudios a recin nacidos

Según estadísticas internacionales, unas 350 millones de personas en el mundo viven con alguna Epof, mientras que un 50 por ciento de ellas aparecen en la niñez.

26/02/2018 - salud

Crean el primer registro nacional de personas con enfermedades poco frecuentes

Según explicó la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes el registro "será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores"