19/06/2019 opinin

ELA: ofrecer herramientas para que los pacientes tengan mejor calidad y autonoma

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, que se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, lo que se provoca una parálisis muscular progresiva. Sobre la situación de los pacientes con ELA en la Argentina opinaron para Télam las neurólogas Mariela Bettini y Florencia Aguirre, del grupo de enfermedades del Sistema Nervioso Periférico de la Sociedad Neurológica Argentina.

Mariela  Bettini

Por Mariela Bettini

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica ocasionada principalmente por la muerte de las neuronas motoras. En nuestro país, se calcula que hay 4.000 personas afectadas.

Las neuronas motoras tienen como función conectar con los músculos encargados del movimiento voluntario, por lo cual los síntomas más importantes de la enfermedad se generan por debilidad y atrofia muscular. Las manifestaciones más frecuentes de la enfermedad son: falta de fuerza en brazos, piernas, caída del cuello, dificultad para hablar y tragar. Estos síntomas suelen ir progresando en el tiempo y ocasiona una importante discapacidad, dado que se va limitando la movilidad. Se puede comprometer la capacidad para tragar alimentos y también aparecer dificultad para respirar (por debilidad de los músculos respiratorios). Estos dos problemas pueden complicar severamente la salud del paciente: por un lado, la dificultad para tragar repercute en su estado nutricional y además si la seguridad de la deglución se pone en riesgo, lo ingerido puede ingresar a la vía respiratoria y ocasionar infección pulmonar. Estas situaciones son potencialmente graves y comprometen la vida de los afectados por la ELA.

Actualmente, se reconocen varios de los mecanismos que llevan a la muerte de la neurona motora, pero no se sabe cuál es el origen o causa de la enfermedad en la mayoría de los pacientes. No se considera una enfermedad hereditaria, excepto en los casos en donde hay antecedentes reconocidos de ELA.

El tratamiento de la enfermedad consiste principalmente en realizar un abordaje interdisciplinario (neurólogos, neumonólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, nutricionistas, etc) enfocado en mejorar la calidad de vida, los síntomas y disminuir las complicaciones que se pueden generar por la debilidad muscular.

En cuanto a los medicamentos específicos para la ELA, hay dos aprobados: el riluzole y el edaravone (este último no disponible en Argentina), Ambos fármacos demostraron ralentizar modestamente la progresión de la enfermedad en algunos pacientes.

En los últimos años se ha avanzado mucho en varios aspectos, desde la investigación de mecanismos involucrados en la aparición de la enfermedad, desarrollo de nuevos fármacos y estudios acerca de cómo es la mejor manera de tratar la enfermedad. Esto nos permite aumentar el conocimiento acerca del comportamiento de la ELA y poder ofrecer las mejores herramientas para lograr que los pacientes tengan la mejor calidad de vida y autonomía posible, a pesar de la complejidad de la enfermedad.

Ambas son neurólogas, secretarias del grupo de enfermedades del Sistema Nervioso Periférico de la Sociedad Neurológica Argentina.





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