26/03/2019 de visita en Argentina

La reina de Espaa se reuni con representantes de enfermedades poco frecuentes

Letizia Ortiz Rocasolano mantuvo un encuentro con directivos de una red iberoamericana, que le informaron sobre la situación de la temática en cada país. Los representantes argentinos pidieron que se apruebe un registro que incluya los ocho mil tipos que tienen contabilizados.


La reina de España, Letizia Ortiz Rocasolano, mantuvo una reunión con directivos de una red iberoamericana de enfermedades raras o poco frecuentes y en la que los representantes argentinos pidieron que se apruebe un registro que incluya los ocho mil tipos que ellos tienen contabilizados en el país.

Del encuentro con los representantes de diez países que integran la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Aliber) participaron también la primera dama, Juliana Awada, y la ministra de Desarrollo Social, Carolina Stanley.

En la reunión, que se realizó en el hotel Four Seasons, la reina Letizia se interiorizó sobre la situación en cada país mientras que los representantes locales le pidieron que el ministerio de Salud apruebe un registro oficial de las afecciones reales que existen.

Los directivos de Aliber también compartieron con la reina los proyectos que la Alianza comenzó a desarrollar este año, como el estudio de las necesidades socio-sanitarias de las personas que las padecen en Latinoamérica o el proyecto piloto del Servicio Iberoamericano de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras, según se informó en un comunicado oficial.