15/04/2018 entrevista

En primera persona: Ximena Beilin, mam de Delfina Baratelli

La mamá de Delfina Baratelli, una niña que padeció hipoxia perinatal, cuenta lo que atravesó su familia luego del diagnóstico y como transformó el dolor de una pérdida en la generación de canales de contención e investigación desde la ONG que cofundó.

Por Soledad Salinas

“Delfina falleció imprevistamente a los 3 años y 2 meses en junio de 2007. Durante su vida aprendimos mucho sobre hipoxia perinatal (episodio de falta de oxígeno durante el parto), ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva) adquirida por este episodio y PC (parálisis cerebral) que es el paraguas de síntomas que esto produce en la persona. A su vez conocimos muchas personas (familias, médicos, profesionales de la rehabilitación, etc), tratamientos (algunos disponibles y otro faltantes en nuestro país), instituciones, necesidades, etc.


El protocolo ENCEL fue promovido y es financiado desde 2013 por la fundación Delfina Baratelli, debido a que en 2006 Delfina viajó a Duke a hacerse una infusión autóloga con sus propias células madre de cordón. Dado nuestro vínculo con Duke y la Dra. Joanne Kurtzberg, que siempre continuó, luego con la fundación hicimos lo imposible por traer este protocolo y el Dr. Solana viajó a Duke con nuestro apoyo para finalmente arrancar con este protocolo de seguridad y factibilidad acá.


Como fundación, lo que más necesitamos hoy es aportes financieros para seguir sosteniendo nuestros programas (incluido el protocolo ENCEL) y acciones. La información para donar (incluyendo opciones directas e inmediatas) está en: http://www.delfi.org.ar/dona-sumate.html


En nuestro país ya había organizaciones e instituciones muy buenas dedicadas a la discapacidad y a la atención directa de niños con estos cuadros neurológicos. Pero siempre sentimos que faltaba una que se focalice en ECNE principalmente causada por EHI, su prevención y posible reparación. Que la gente y las autoridades de salud conozcan y se comprometan más con esta problemática y que los padres puedan dedicarse un poquito más a ser padres y no vivir pendientes de cualquier avance, noticia, nuevo tratamiento, cambios de regulaciones, etc. Que hubiera un ‘otro’ que trabajase seriamente y con mucha convicción acerca del derecho a estar mejor, que los ayudara y allanara en este camino.


A medida que fueron pasando los meses después de la partida de Delfi y ya esperando el nacimiento de nuestro 4to hijo, Emilio, nos fuimos dando cuenta que en medio del dolor, también seguía todo ese amor hacia nuestra hija y conocimientos y necesidades aprendidas, que teníamos disponible para canalizar y compartir.




Con mucho esfuerzo en 2008 nos decidimos a empezar con la Fundación Delfina Baratelli por la Prevención y Reparación de Lesiones Cerebrales, que este año cumple 10 años. Enseguida nos fuimos dando cuenta que lejos de detenerse, el amor de Delfi iba a multiplicarse. Esto no calmó el dolor ni cuanto la extrañamos, pero sí nos ayudó y ayuda mucho a transitarlo. Aunque siempre falta un montón y la realidad de los niños con discapacidad en Argentina está muy lejos de ser lo que debería, sabemos que con los resultados de nuestras acciones, desde la fundación venimos haciendo un aporte positivo, sostenido y responsable".